wetenschappelijke onderbouwing van dag*wijzer
We hebben ca. 80% van alles wat bij dementie als probleem wordt ervaren teruggebracht tot ‘de 3 uitdagingen bij beginnende dementie’. Vervolgens hebben we gezocht naar een integrale manier om hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Goed in de zin van vasthouden van vitaliteit en goed in de zin van positieve sfeer. Centraal hierbij staat ‘proactief plannen van passende activiteiten’.
Om te beginnen zijn wij van de praktijk. Het gaat er ons om of een methode werkt, dus of een methode mensen in de praktijk meer levensvreugde geeft. Het is ons duidelijk geworden dat dat inderdaad zo is. Maar dan moet je dag*wijzer wel goed inzetten.
“ In hoeverre is een auto effectief of een wasmachine of een schroevendraaier? Als je goede tools op een goede manier inzet, dan kun je er een hoop plezier van hebben.“
In gesprekken, lezingen en boeken over dementie benadrukken experts vaak de complexiteit na de beginfase. Terwijl in de beginfase met de juiste aanpak de meeste winst valt te boeken. Het doel van dag*wijzer is om mensen die te maken krijgen met dementie juist in de beginfase – hoe eerder hoe beter – goed te begeleiden.
Hoewel dag*wijzer dementie vanuit intuïtie, ervaring en terugkoppeling met de praktijk is ontwikkeld, is dag*wijzer gefundeerd op een aantal wetenschappelijke inzichten.
Dr. Stephen Covey
Dr. Covey heeft onderzocht wat bijdraagt aan leiderschap en werd hiermee wereldberoemd. Eén van zijn zeven inzichten: verspil geen energie aan zaken die je niet kunt beïnvloeden. Richt je op datgene waar je wel invloed op hebt.
toelichting Hoewel Covey zich richtte op managers, zijn zijn inzichten toe te passen op iedereen die wat wil bereiken, zo ook mantelzorgers.
Hoewel dementie nog niet te genezen is kun je als mantelzorger wel invloed uitoefenen op:
– activiteiten die bijdragen aan levensvreugde
– activiteiten die de mentale en fysieke conditie zo goed mogelijk vasthouden.
En bij voorkeur beide tegelijk.
En over invloed gesproken… Hierbij ter inspiratie een bijzondere manier (en bijzonder sterke manier) van omgaan met de diagnose dementie:
“ Toen we de diagnose Alzheimer kregen heb ik gezegd ‘we gaan naar het mooiste terras van Amsterdam en we gaan het vieren’ …
We hebben een prachtig leven gehad …“
Aleid van Dijk echtgenote van Louis van Dijk over en met Louis van Dijk in het programma Pauw, 7 november 2017
Professor dr. Robert Maurer
Robert Maurer is hoogleraar aan de medische faculteit van UCLA en hij is wereldberoemd geworden met onderzoek naar en uitwerking van een techniek hoe je gewenst gedrag kunt realiseren (kaizen). Het herhalen van handelingen en het doorvoeren van kleine verbeteringen staan hierbij centraal.
“ Om gewoontes vast te houden of juist te veranderen heb je structuur nodig.“
dr. Robert Maurer
toelichting dag*wijzer begint met het besteden van aandacht aan het bepalen van een passende dagstructuur en de handelingen die hierbij horen. Door herhaling van alle dagelijkse handelingen worden deze nadrukkelijk getraind en daarmee geautomatiseerd. Hiermee kunnen mensen met dementie langer zelfstandig functioneren. Ook kunnen mensen met dementie in de beginfase nog van alles leren.
Professor Erik Scherder
Erik Scherder: “Gaan onze hersenen beter werken als we meer bewegen? Bij mensen – jong en oud – die lui zijn geworden, blijkt dat inderdaad het geval. Als zij weer gaan bewegen, dan verbeteren vooral de ‘executieve functies’ van onze hersenen: het vermogen tot initiatief nemen, zaken plannen, impulsen beheersen en zelfregulatie. Allemaal functies die we nodig hebben om zelfstandig te functioneren.”
“ We weten nog niet of bewegen ook het geheugen en andere verstandelijke vermogens bij mensen met dementie verbetert. Wat we wel weten is hoe slecht het is voor mensen met een dementie om niet te bewegen, zowel voor hun lichamelijke als hun mentale fitheid.“
Professor dr. Erik Scherder
toelichting Bij dag*wijzer staat het stimuleren van passende activiteiten centraal. Van reactief plannen naar proactief plannen. Ofwel: niet plannen wat er te gebeuren staat, maar plannen wat goed is voor degene met dementie. (En wat tegelijkertijd ook goed is voor de mantelzorger.)
Door het idee dat iemand ‘niets meer kan’ en het nemen van initiatief afneemt schieten activiteiten, zoals beweging, er steeds meer bij in. dag*wijzer helpt mantelzorgers activiteiten te bevorderen. Met als advies: probeer een aantal activiteiten dagelijks of wekelijks te repeteren en besteed begeleiding, waar wenselijk en mogelijk, uit.
Professor Mihaly Csikszentmihalyi
Mihaly Csiksgentmihalyi stelt dat mensen meer geluk ervaren naarmate zij doelen nastreven die beter aansluiten bij hun interesses (intrinsieke motivatie) èn hun vaardigheden (niet te makkelijk, niet te moeilijk). Dr. Csiksgentmihalyi werd in de jaren zeventig bekend door zijn onderzoek naar het fenomeen ‘flow’.
toelichting Ook voor mensen met beginnende dementie geldt dat zij gelukkiger worden als zij zich kunnen richten op activiteiten die aansluiten bij hun interesses en vaardigheden. Niet bezig zijn om bezig te zijn, maar activiteiten waarbij zingeving en kwaliteit wordt ervaren.
Om deze reden ontwikkelde Ruud Dirkse van DAZ met zijn team het concept DemenTalent. Dit initiatief geeft mensen de mogelijkheid om de vaardigheden die mensen gedurende hun leven hebben opgebouwd zinvol in te zetten in de samenleving.
Ook met dag*wijzer dementie stimuleren we levensvreugde bevorderende activiteiten (passende activiteiten, passende uitdaging).
“ Wat ik de leerlingen wil leren is dat je met alzheimer niet zielig bent, maar dat je gewoon allemaal uitdagingen hebt. Als je geheugen afneemt, nemen je uitdagingen toe.”
Henk van Pagée
ervaringsdeskundige, gastdocent ‘omgaan met dementie’
Professor Ap Dijksterhuis
Ap Dijksterhuis werd in binnen- en buitenland bekend met zijn onderzoek naar het onbewuste. Vervolgens verschoof hij zijn aandacht naar de vraag waardoor geluk eigenlijk wordt veroorzaakt. In zijn boek ‘Op naar geluk’ stelt Dijksterhuis dat geluk niet afhangt van je beperkingen, maar van de manier waarop je met je beperkingen omgaat. Een andere factor die het gevoel van geluk (vreugde) volgens Dijksterhuis beïnvloedt is de mate waarin je affiniteit (verbinding) ervaart. Bijvoorbeeld affiniteit met activiteiten en affiniteit met mensen.
toelichting Door de manier waarop de omgeving omgaat met mensen met dementie kun je de levensvreugde dus sterk beïnvloeden. Denk hierbij aan helpen accepteren van dementie, het geven van oprechte aandacht, praten met in plaats van praten over, het betrekken bij passende activiteiten, het uiten van waardering.
Professor Witte Hoogendijk
Professor Hoogendijk stelt in zijn boek ‘Van Big Bang tot Burn-out’: “Het systeem in ons lichaam om stresssituaties het hoofd te bieden, stamt uit een tijd voordat er leven op het land was. Het is helemaal niet berekend op de hoeveelheid stressoren die vandaag de dag op ons afkomen.”
toelichting In het kader van ‘de participatiesamenleving’ heeft de overheid de invulling van zorgbehoefte, dus ook van zorg bij beginnende dementie, voor een groot deel neergelegd bij de directe omgeving van degene met dementie (mantelzorg) met ondersteuning van professionele zorg aan huis (en dagopvang).
Voor mantelzorgers van mensen met dementie blijkt dat burn-out een groot gevaar is. Zij nemen geleidelijk de regie van hun partner of ouder over, terwijl zij doorgaans al meer dan genoeg hebben aan hun eigen leven.
Om een burn-out te voorkomen kunnen mantelzorgers twee dingen doen:
– ervaren wat er leuk is aan mantelzorg en daar plezier aan beleven
– leren delegeren om voldoende tijd vrij te maken voor zichzelf.
Het beste is om beide te doen!
Mantelzorgers moeten leren om niet te wachten tot het te laat is, maar om hun leefstijl aan te passen vóór het te laat is. Informele hulp inroepen van familie, vrienden en bekenden en formele hulp van professionele zorgverleners, nog voordat chronische stress zich aandient.
In ieder geval te allen tijde er voor zorgen dat de batterij gevuld blijft. Volgens Hoogendijk kan dat: “door het brein meer rust te gunnen en het lijf wat minder”. Ofwel meer ontspanning en meer beweging.
Professor Hermann Ebbinghaus
De Duitse wetenschapper Ebbinghaus is de grondlegger van moderne leertheorieën.
Ebbinghaus vond wetenschappelijk bewijs voor de leercurve, die ook wel ‘de vergeetcurve’ genoemd wordt. Kort door de bocht komt het hier op neer: indien je vaardigheden (en kennis) eigen maakt maar daarna niet meer herhaalt, dan vergeet je het. Door activiteiten die van belang voor je zijn voortdurend te herhalen – met name in de beginfase – voorkom je dus dat ze in het vergeetboek terechtkomen.
toelichting Wat voor een gezond brein geldt, geldt in veel sterkere mate voor mensen met dementie. Vaardigheden die niet worden herhaald verdwijnen in de volgorde last in, first out (korte-termijngeheugen!).
Als je mensen met (beginnende) dementie wilt helpen, dan moet je activiteiten dus herhalen, herhalen, herhalen, ofwel automatiseren. Vooral alle handelingen waarmee mensen met dementie zelfstandig kunnen blijven functioneren en activiteiten waar mensen met dementie vreugde aan beleven.
Het repeteren van handelingen in een zo vroeg mogelijk stadium kan mantelzorgers in een later stadium veel energie besparen.