In je familie heb je sinds kort te maken met een vorm van dementie.
Waarschijnlijk was het al langere tijd duidelijk dat er ‘iets’ aan hand was, tot uiteindelijk de diagnose van Alzheimer of een andere dementie werd gesteld.
Hoe verder?
Hij rijdt auto, onderneemt fietstochtjes en is een vlotte prater die uitstekend kan verwoorden hoe hij omgaat met zijn ziekte. Ook geeft hij les op scholen over dementie. Daar is hij weer even helemaal de leraar die hij was.
” Het gaat erom dat je jezelf niet als slachtoffer ziet. Je moet eruit halen wat er in zit en je nuttig maken voor anderen. Want als je geheugen afneemt, nemen je uitdagingen toe! ”
Over Henk van Pagée
(documentaire Kruispunt, 17 april 2016)
Wij denken dat het goed is om bij dementie aandacht te besteden aan de vraag hoe je na de diagnose met elkaar om wilt omgaan. Simpel gezegd heb je twee uitersten:
• slecht nieuws accepteren en ‘de ziekenboeg in’
• slechts nieuws accepteren en ‘actie in de tent’
1.
Bij ‘de ziekenboeg in‘ is de rolverdeling: patiënt en verzorging. Nadeel van deze rolverdeling is dat de mantelzorger zorgzaam wil zijn, met als gevolg dat degene met dementie de neiging krijgt om passiever te worden. Terwijl passiviteit het proces eerder lijkt te versnellen dan te vertragen. Bovendien worden de meeste mensen er niet vrolijker op als hun dagen zich met toenemende passiviteit aaneenrijgen.
2.
Bij ‘actie in de tent’ besluiten mensen dementie te beschouwen als uitdaging. Zij zetten als het ware met elkaar de teller op nul en proberen van elke dag het beste te maken. Elke dag die voldoening geeft is winst.
In een goede sfeer lijken mensen met dementie ook langer thuis te kunnen blijven wonen. (Helaas zijn er ook veel gevallen en vormen van dementie waarbij het proces zo snel verloopt waardoor dit verhaal niet opgaat. Verder speelt leeftijd, verdere gezondheid en strijdbaarheid een rol.)
Met name voor de tweede groep, de mensen met beginnende dementie die er nog het beste van kunnen en willen maken is dag*wijzer ontwikkeld. Waarbij we mantelzorgers helpen om als het ware goeie dagen te ‘produceren’. Dagen die voldoening geven. Dagen die uitdagen om iets te ondernemen. Dagen om met anderen plezier te beleven.
“ De dag*wijzer methode helpt alleen als je dementie samen accepteert. Dan kun je keuzes maken om de tijd die je samen hebt zo goed mogelijk te beleven. Juist omdat je niet weet hoe het precies verder gaat zijn dagen die voldoening geven extra waardevol. “
Met dag*wijzer dementie maken we het plannen van passende activiteiten voor de mantelzorger werkbaar.